神経難病の娘と分子栄養学

小学３年生になる長女には

筋ジストロフィー（緩徐進行タイプ）と

難治性てんかん、軽度知的障害、

アトピー性皮膚炎、慢性鼻炎、滲出性中耳炎があります。

私は分子栄養学に出会ってから、

娘の病気も治るのではないかと希望を持っていました。

最初は藤川理論に沿って、低糖質・

高タンパク・メガビタミンを意識してプロテインや

ナイアシンも取り入れていました。

普段からそんなにお米は食べなかったので

自然とおかず中心の食生活にはなりましたが、

今思うとエネルギーが足りていたのだろうかと

疑問に思います。

はたから見ると、消化能力は悪くなさそうで

毎日の便通があり、適度なバナナ便。

ガスも目立ちませんでした。　

ナイアシンの使用

ナイアシンについては、抗てんかん薬を

５剤使用している娘に対して使用することに

迷いがありましたが、

発達障害（ADHD）様症状があったので

迷うよりまずやってみました。

（娘に試す前に自身もナイアシンを摂取し、

フラッシュの体験もしました。娘には

ナイアシンアミドを使用していました）

藤川理論の書籍を買いあさり、成功事例を

元に娘にも効くのではないかと期待を

持ちながら取り組みました。

４、５か月ほどはプロテインも

飲んでくれましたが、だんだんと飲まなくなり、

無理やり飲ませるようになりました。

３、４種類の味の違うプロテインを買い、

味に飽きが来ないよう工夫しました。

激苦のナイアシンは娘の内服タイムを

更に苦痛にさせ、飲ませる方も一苦労でした。

１カプセルが大きいので

カプセルから開けて舌の奥（味蕾の区分で

舌の奥は苦味を感じにくいと言われている）

に乗せる形で服薬させていました。

ナイアシンを取り入れて、癇癪（かんしゃく）

は落ち着いてきた印象がありましたが、

てんかん発作が増えてきてしまい、入退院を

繰り返すようになりました。

アトピーに対して脱ステロイドも始め、

痒みに耐える毎日でした。

一時改善したように見えましたが、

完治はせずに悪化と改善を繰り返しました。

娘のてんかんの大発作

そうこうしている間にコロナが流行り始め、

３か月ほど外出自粛で家の中に缶詰状態となりました。

そんな中、娘は初めててんかんの

大発作を起こしました。

入院してもなかなか意識が戻らず、

もしかしたら死んでしまうかもしれないと、

ものすごい不安と恐怖が頭の中をぐるぐると回りました。

「こんなに娘のことを考えているのに、

娘のためを思って食事を作っているのに、

全く良くならない。なんでだろう、

私の何が悪いのだろうか。」

焦りと不安で私も思うように食事が

摂れない日がありました。

コロナの影響で面会もできず、病院からの

連絡が怖くて電話が鳴るたびにドキドキしました。

そんな時は、思考も前には向きませんでした。

ある時、スピリチュアル的に人を看る友人

（看護師であり占い師でもある）から

こんなことを言われました。

「あなたは　やればやるほど　

悪い方に行っているように見える」

私が頑張れば頑張るほど、ドツボに

はまっていると言うのです。

私はその根拠のない言われように、

「そんなことない」と反発心を覚えましたが、

図星だったのかもしれません。

ここ１年を振り返ると

「もしかして、そうなのかも」と

思う節が沢山ありました。

ストイックな私の自爆

３人目の出産を通して分子栄養学と

出会い、私のメンタル不調が

かなり改善したので、もしかしたら娘の病気も

治るかもと色々試しました。

アトピーは治らず、てんかんは悪くなり、

焦り・不安・恐怖から私自身が自分を

責めるなど落ち込んでいた時期があります。

娘は

・プロテインや激苦ナイアシンを

　無理やり飲まされる。

・脱ステロイドを急にやられ、痒みに耐える。

・コロナでほぼ３か月家に閉じこもる。

・食べたいお菓子も制限され、

　食べられない。

・妹が産まれ長女として家族構成が変わる。

・食事にうるさくなった私と夫、母

（私の実母）との言い争いを聞く。等

これをストレスと呼ばずして何というかと

言わんばかりに一気に色々なことを変え

過ぎてしまったのではないかと振り返ります。

ここでも私のストイックな性格が全面に

出てしまいました…。お決まりの、自爆です。

（低メチレーションタイプの人は多少なりとも

私と同じような自爆経験があるかもしれません！笑）

てんかんは精神的なストレスが悪化要因と

なることはよく知られています。

入院を嫌がっていた娘は、入院日当日

早朝に初めて大発作を起こし、

救急搬送されるという神業（？）まで見せました。

何度検査をしても脳実質に病変は

見つからず、医師は原因不明と

言いますが娘は心と体の成長発達が

著しい年齢になり、

心が繊細で沢山のストレスを受けた結果、

複雑な発作を繰り返すようになったのも

一理あると私は考えています。

安藤先生にオンライン診療をお願いし、

栄養サポートのカウンセリングや

メディカルハーブのアドバイスも受けました。

アドバイザーになっても疾患のある子供に

分子栄養学を十分に活用することができず

にいたので、先生の栄養アドバイスはとても

心強かったです。

また、先生のお子さんにもてんかんが

あったこともあり、親身に対応して

下さったことも私の支えになりました。

疾患のある子供の血液データは

栄養解析をするのも簡単ではありません。

私自身がプロテインを信仰（？）

していたので、ボーンブロススープの力を

信じていなかったこと、

プロテインでなんとかならないものを

食事でなんとかなるわけがないと…

実は講義中もそんなことを思っていました。

（特に消化の講義の中で

「ウルソを使う」と話されていた時、

薬を使いたくないから講座を受けたのに

何故薬を勧めるのか？！と衝撃でした。笑）

無理はやっぱり続かない！

藤川先生の本やブログには成功例に加え

「つべこべ言わずにやってみろ！」

「プロテインが飲めない人ほど腸活に

逃げるんだ」など少々過激なことが

書いてあります。

それが万人に効くわけでは

ないと腑に落ちたのが

分子栄養学アドバイザーになって、

講義動画を繰り返し見ることで理解出来るようになってからです。

てんかんに関係が深いナイアシンやB６、

GABAの働きなど、講座の中でも詳しい

メカニズムを学びます。

万人にナイアシンが

効果を示すわけではなく、

どんなサプリメントもまずは必要な

栄養素を摂った上での使用が大前提です。

（子供分子栄養学を学ぼうと思ったのも

それらのことがあったことがきっかけです。）

そして、無理はやっぱり続かない！と

身を持って実感しました。

・プロテイン、ナイアシンなど無理強いする

ものは中止し、代わりに骨を煮出す

スープを与えるよう意識しました。

大好きなラーメンも鶏ガラスープで

作ることにして、苦痛を与えない方法で

必要な栄養素を摂ることに。

・アトピーにステロイドを少量使って痒み

ストレスのコントロールを。

・慢性鼻炎、中耳炎の治療を。

・外へ出て太陽の光を浴びる。

・時々のお菓子を許可、または良質な物を

できるだけ選ぶ。

・夫婦喧嘩のやり方を変える

（夫婦関係×分子栄養学も

今後記事にします！）。

・沢山抱きしめスキンシップを心がける。等

何より、焦らないことでした。

私は良かれと思ってステロイドや

抗てんかん薬を使い、ワクチンも

しっかり打ってきました。とにかく薬漬けです。

薬を減らしたい気持ちは山々ですが、

それができない現状があります。

薬を飲まなければ発作が止まりません。

発作が止まらなければ知的障害が進みます。

今すぐに薬をやめることはできませんが、

骨を煮て良いタンパク質をしっかり

吸収できるように焦らず継続することが、

今の私にできることかと思います。

病気を持つ子供の親は特に忍耐力が

必要だと思います。

子供を支える親が不安定であれば

子供を支えてあげることができません。

分子栄養学を知らなかった以前の

私だったら、今よりもっと辛かっただろうと思います。

思考が柔軟になり、選択肢が

沢山でき、それを自分の意志で決めることが

出来るようになって本当に良かったと思います。

それに、職場で嫌なことがあってもすぐに

立ち直れるようにもなりました。

分子栄養学って本当にすごいなぁ、

今辛い思いをしている人たちに

知ってもらいたいなぁと、日々思います。

いつか長女のてんかんが落ち着き、

長女らしく思いっきり日常生活を

満喫できる日が来ることを願い、今日もコツコツ骨を煮ます。